Une erreur d'écriture
par Jane Goyrand
Crédits & contributions
- ÉditeurLEN EDITIONS
- Parution07 octobre 2020
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Médecin et maman d'une jeune fille porteuse d'une maladie génétique rare, le syndrome de Rett, je retrace dans mon livre, le chemin parcouru pendant plus de quinze ans à ses côtés. Un quotidien difficile et des prises en charge sans cesse remises en question en raison de la gravité des troubles du comportement de mon enfant, ont alourdi encore plus grandement ma peine. Quand l'auto ou l'hétéro agressivité reste le seul moyen, pour une personne privée de parole, de communiquer un mal-être, quand les institutions, insuffisantes en nombre ou dépassées, rejettent votre enfant, quand la médecine touche ses limites, reste l'amour comme seul guide. Mais encore faut-il accepter le mauvais sort qui malmène à jamais votre existence. Cela requiert du temps.
