La vie de mon Papillon

Toute de pudeur, Clarisse décrit l'invasion du quotidien par la SLA, sans jamais parler d'elle, ou si peu. Le livre entier est voué à Daniel, son mari, cet "attachiant" de Daniel, et à leur couple qui ne plie jamais, dans un profond respect de l'autre, jusque dans le pire, jusqu'à la fin. “Si j’ai voulu témoigner, c’est pour rendre hommage au grand bonhomme qu’était Daniel. Il avait un charisme fou et partout où il passait, il ne laissait personne indifférent. Je voulais relater sa vie d’avant et notre vie avec la SLA. Apprendre à vivre avec la SLA, accepter d’être diminué, dépendre des autres pour les gestes élémentaires de la vie, haïr ce corps prison, tout ce cheminement a conduit Daniel à prendre des dispositions pour sa fin de vie. Nous avions promis, les enfants et moi, nous nous y étions engagés par écrit, en validant les directives anticipées laissées par Daniel, à ne pas demander de gestes médicaux contraires à sa volonté. Certains patients choisissent de se battre jusqu’au bout, d’autres se fixent des limites. Toutes les décisions sont respectables et à respecter. Les malades SLA sont tous admirables de courage. La mort nous a séparé, mais il continue à vivre en moi, à travers ses enfants et ses merveilleuses princesses.” Clarisse Folliot Le livre est publié avec un CD du texte lu par l'auteur.